隐私dna结果网上查询的方式
隐私dna是产前查的项目之一,主要目的是查胎儿是不是患有先天性遗传性疾,以此规避风险,达到优生优育的目的。该查技术的原理是通过抽取母体的外周血提取胎儿的DNA,然后进行高通量测序,从而来判断胎儿是否患有先天性遗传性疾的。如果是网上查隐私dna结果可以通过以下几种方式:1、 手机扫描二维码:一般在做的检查,检查单上都会有获取检查结果的二维码,所以可以直接扫描二维码查询;
2、 登录官网:如果检查单的二维码不管用,可以登录该的官方网站进行查询,查询时需要输入个人信息以及查询单;
来源:南方周末
整个场规模达百亿级别的隐私产期基因检测,因出现多个“阴性”结果备受质疑。在近些年的快速扩张发展后,基因测序行业你争我夺打得火热,场规则和监督机制却远未建立。
20年7月日,一篇名为安康癌变的文章在互联网上疯传,讲述湖南长沙一位“染色体长臂缺失综合症”的患儿母亲,质疑以安康基因为代表的隐私产前基因检测出错,未能起到查作用,更终导致产妇生出带有生理缺陷的婴儿,且不予理赔。
通过隐私DNA检测,得出低危结果,却更终生下了儿的案例不止一起。南方周末记者调查发现,包括广东、上海、天津、苏州等多个省,涉及深圳安康基因、北京安诺优达、苏州科诺等多家企业。
曾称“只需孕妇的一滴血便可测出其胎儿有无出生缺陷之虞”的神奇孕检术失灵了么?
1、“失灵”的基因检测
放弃有流产风险的羊水穿刺,选择相信隐私基因检测的那一天,现在成了丘琳娜等几十位儿母亲们更后悔的时刻。
2016年,31岁的广东韶关人丘琳娜,怀上了二胎,初期孕检显示有综合征(又称“21-三体综合征”)高风险。
“进一步确诊只能做羊水穿刺或隐私基因查。”她告诉南方周末记者。广东韶关南雄的告诉她,去上一级的韶关排队做羊水穿刺排队要一个月,还得再等一个月出结果,到时孩子太大也无法做决定了。于是她便选择了建议的,“抽血寄到北京,贵一点但十天就有结果,很可靠”的隐私基因检测。
不少像丘琳娜一样的产妇,起初都认为隐私和羊水穿刺检查的效果一样甚至更好。“交了2000块钱去抽血了,后来才知道不是在,是一家叫安诺优达的机构做检测。”
看到结果单上,“21三体”患低风险的,丘琳娜她悬着的心终于放下了。然而,20年4月,女儿涵涵出生当天就因吸入性肺炎住院,疑似综合征,满月便被确诊并患有先天性心脏。
她想不通,为什么自己已经做过基因查,还是生下了带的孩子?
而在一个名为“隐私阴”的群中,群管理员向南方周末记者介绍,群内大部分孩子家长都是在不同的监测机构做过隐私DNA检测,结果显示“低风险”,更后却生出患有综合征宝宝。据南方周末记者的不完全统计,该群目前有5位成员,其中标注出隐私DNA检测机构的共有49位,其中涉及较多的机构有安康基因(22位)、广州金域医学检测中心(6位)、中山安达基因股份有限公司(4位),湖南家辉遗传专科(4位)。
“没有任何一种检测可以将的准确度达到100%。”上海复旦出生缺陷研究中心副马端告诉南方周末记者,患儿家属口中的隐私基因查,专注名称为“隐私(NIPT)技术”,目前只能对21三体、三体和三体综合征(分别对应综合征、爱德华氏综合征、帕陶氏综合征)三种疾有较高的检出率,而“隐私基因查”的称谓很容易导致误解。
即便NIPT对21三体、三体和三体的准确性较高,但肥胖、双胎或多胎、孕周过早等情况下,检测的准确率依然会下降。
隐私产前基因检测的结果只是“查”并非“诊断”。原上海妇婴保健院原院长段涛介绍,在与产妇的沟通过程当中,应着重强调这点,并说明羊水穿刺才是产前基因疾诊断的“金标准”。据了解,羊水穿刺可作胎儿染色体核型分析、染色体遗传诊断和判定,也可用羊水细胞DNA做多种基因诊断、代谢诊断,准确率高于隐私。
不少患儿家长对“基因检测”与“羊水穿刺”之间别,都是在迷迷糊糊做完基因检测,生下了带的孩子之后才理解的。
但相比隐私的基因查,用针刺破羊膜,有一定的流产和感染风险,这种是众多孕妇和不愿选择的原因之一。
“概率在千分之一到五百分之一之间,根据的水平有不同,很多县级都做不了,要去里大做。”段涛说。
2、赔付要求“超纲”
购买隐私基因查的产妇,通常都会同时收到一份检测医疗保险,以应对隐私基因检测作为一项查技术存在出错的风险。按照保险责任规定,如果隐私产前NDA检测结果为低风险,但活产婴儿却患检测范围内疾,可获40万元的理赔。
生出缺陷儿后,丘琳娜跟天津的曹姓一家、苏州的安安一家获得了理赔。而上海的孙珊女士则遭遇了拒保。因为头胎有过不良孕史,她多次跟要求做个更全面的检查,于是上海新华建议她自费00元做了安康基因的“全基因组”检测。
但等儿子满三个月还抬不起头来,确诊为性染色体异常时,她才知道这个所谓的“全基因组”并不包括这一基因检测。她向、安康基因投诉无果,“希望孩子以后能在做的这家免费看,院方也不同意。”
事实上,孙珊做的就是普通隐私产前基因检测。“当时跟通知书里都有提全基因检测,我就误会了。”在她向南方周末记者提供的一份知情同意书中,提到“本检测技术为全基因组测序,除可检测21-三体、-三体、-三体综合征外,还可能检测到其他染色体数目异常和部分染色体缺失重复的信息”的字样。
“孩子三天两头感冒发烧咳嗽住院,她这一辈子离不开人,我这辈子算完了,不能工作,只能带她。” 丘琳娜也有些绝望。
因为超出三条染色体的保障范围、21染色体不是多出一条的标准型,而是有异位、嵌合等情况,都有可能成为保险公司拒保的理由。
段涛认为,苛责检测公司“为其无法、也没有承诺过的问题负责”是不合理的。“基因查可以比喻成我们看一棵树,有没有横生出的多余枝干我们会关注,至于每一根树枝和叶片有没有畸形,不是检测的目标。”
但问题在于,“在实际操作中,与孕妇直接接触的一些医务工作者自己对NIPT适应情况了解不够到位,或没有对孕妇进行准确解释,再加上有些孕妇及家庭成员没有仔细阅读知情同意书,导致了对NIPT检测的局限性理解发生偏差。”马端说。
“包括医疗资源紧缺在内的种种原因导致医患双方始终存在信息鸿沟,前期沟通与告知不足。”段涛在临床中发现很多产妇并不会仔细看说明跟保险单。“就跟买房一样,厚厚一摞的合同谁会仔细看,又有几个人能看懂?”
找企业、找甚至找政策进行维权,成了这些不幸被选中的家庭的救命稻草。
从告知程序及文件约定来看,患儿家属在维权道上处于劣势,他们不具备判断鉴定机构是否存在误判的技术水平,也难有充分的理由证实在过程中有所误诊。有人被视为“医闹”,甚至被某些检测机构里的保安给抬走、赶走。
3、商业利益误导场?
2016年,原国家卫计委发布卫计委关于规范有序开展孕妇外周血胎儿游离 DNA 产前查与诊断工作的通知(以下简称通知),正式推行产前隐私基因检测后,场的盘子就被高龄产妇生二胎的大背景给激活了。
如前文所述,为避免流产等风险,面对高危孕妇,很多都倾向选择仅需采集5毫升产妇静脉血,向企业送样即可完成的隐私基因检测。据行业推测,如果这一检测场渗透率达30%,那么整个场规模达百亿级别。
有数据指出,安康基因作为国内更知名的基因概念股,其主要收入事实上都来自隐私基因检测。20年,生育健康类产品占安康基因总收入的54%,毛利率也是公司更高的67.7%。作为称在国内入局更早、场占有率更高、技术储备更完善的隐私DNA检测方,安康基因与当前隐私检测行业有着密不可分的关联。
在近些年的快速扩张发展后,基因测序行业你争我夺打得火热,场规则和监督机制却远未建立。
“具体的基因检测项目国内外差距不大,但各企业间的竞争呈白热化。有些企业为了提高销售额采用了不负责任的以次充好、低价倾销和行政干预等行为,严重伤害了基因检测领域的正常发展,应当引起管理部门的重视。”马端表示。
南方周末记者发现,早在20年12月底,安康基因便以隐私产前基因检测准确率高达99.9%作为宣传点,进行全面推广。但在20年7月日晚间,安康基因对外发布深圳安康基因股份有限公司关于媒体报道的澄清公告(下称公告)中这一数字悄悄发生了变化。
公告称,“国家卫计委发布通知 中,对于常规染色体非整倍体的检出率做了以下要求:21 三体、 三体、 三体的检出率分别不低于 95%、85%和 70%,而非 100%。 隐私基因检测作为一项查技术存在阴性的风险。”
在同一文章中,安康基因还否认了存在夸大宣传的情形,“安康基因严格遵守国家部门法规要求,在相关隐私知情同意书中明确告知了隐私基因检测的适用范围和技术局限性。”
(文中患儿及家属为化名)
(来源:南方周末)
隐私dna检查的报告结果可以在手机上通过扫码二维码、网站查询、微信公众、官网等方式查询,一般来说,在进行隐私DNA的检查过程中,会给你一个相应的表格来填写一些你的信息,然后在这个表格的更下方就会有一个查询的二维码和一个网址,这个上面就可以进行你检测数值的查询。
手机上查询隐私dna报告结果的方式
1、扫描二维码:在接受隐私dna检查时,就会给出一个相应的表格来填写一些你的正确信息,表格下方就附带一个二维码,建议可以提前拍下来,后期可以直接扫码获取结果;
2、网站查询:同样是做隐私dna检查时填写的表格,除了二维码还有一个网址,有需要可以提前记下,在结果出来之后可以直接登录网址查询;
3、微信公众:很多都可以通过微信公众挂就诊,那么在公众的个人主页上,也是能够查到隐私dna结果的;
4、官网:部分可以在官方的网站上找到检查结果的查询页面,然后就可以进行隐私dna报告结果的查询。
Tips:
亲亲您好,很高兴为您解答。亲亲为您找到隐私结果在手机上查询的方法如下隐私dna检查是目前怀孕期间的一种新型检查,可以帮助育龄夫妇排除三大染色体疾,而现在隐私检查的结果是可以在手机上进行查询的,具体的查询方法如下:1、扫描二维码:做隐私dna检查前,会给出一个表格来填写自己的正确信息,表下会附有二维码,建议提前拍摄,之后可以直接扫描获得结果;2、网站查询:也是做隐私dna检查时填写的那张表格。表下除了有二维码,还有一个网站。如有必要,可以提前记下来,结果出来后可以直接登录网站查询3、微信公众:很多可以通过微信公众挂就诊,所以在微信公众的个人主页上也可以找到隐私结果;4、官方网站:有些可以在官网上找到检查结果的查询页面,然后查询即可
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